здесь: http://ljtop.blogspot.com/2009/06/blog-post_07.html
Отцовская история о смерти десятилетнего сына, у которого во втором классе обнаружили саркому бедра, начали лечить, заразили СПИДом. Ребенок умер 3 марта 2009 г., папа пишет: «Он прожил 10 лет 6 месяцев и три дня».
«Новая газета» опубликовала статью об этом случае (13.07.2009).
Там корреспондент расследовала это дело с точки зрения вечного вопроса «Кто виноват?» — и пришла к выводу о «черных дырах» детской онкологии.
Меня зацепило все это не только общим психологическим фактом «примеривания на себя» чужих несчастий, но рассказом папы о песне, которую слушал малыш перед смертью. Still alive. Со словами «Теперь я здесь, чтоб спасти тебя».
Моя сестра перед тем как навсегда впасть в кому вдруг запела песню — и это было последнее, что она сказала. Глупую бессмысленную песню Аллы Пугачевой «Эти летние дожди». И когда мы с папой уже привезли из Екатеринбурга гроб с Аней и я рассказывала в сотый раз про Аню на кухне, я дошла до этого момента — и вдруг не просто назвала песню, которую она спела только до второй строчки, а продолжила ее.
Эти летние дожди,
Эти радуги и тучи.
Мне от них как будто лучше,
Будто что-то впереди.
Было второе августа, Аня умерла через две недели, 16-го, не приходя в сознание. Впереди ничего не было. Как и у этого Вали — Тот, кто был Здесь, пришел его спасти и НЕ СМОГ ЭТОГО СДЕЛАТЬ.
Второе, что ужаснуло в этом посте: «Прибавилась боль, такая, что постоянно приходилось принимать обезболивающие препараты.
По ходу лечения было сказано, что мальчику предстоит операция по эндопластике, он должен был потерять большую часть голени, колено и часть бедра, заменив всё это на эндопротез, с сохранением ноги. Первый срок операции был назначен на февраль, потом наступил новый год и оказалось, что по новому закону для покупки протеза необходимо теперь проводить конкурс для выбора поставщика (хотя институт всегда приобретал данные изделия в Чехии), потом искались деньги: и операция была проведена не в феврале, как заявлялось, а мае».
Самое страшное здесь — действие долбаного закона ФЗ-94. Когда мы свои сборники не можем в срок издать из-за этого чертова тендера — к конференции, к юбилею — это бесит, конечно. Но когда жизнь человека привязана к этой фигне — это уже преступление, и в пору обращаться в какой-нибудь Европейский суд по правам человека для принудительного введения ограничений и поправок к идиотскому законодательству. Бедный малыш! Бедные его родители! Вот тебе и двадцать первый век — может быть, средневековая бабка с травами или какими-нибудь притирками спасла бы этого малыша… А тут — ФЗ-94 на страже человека… хоть вешайся.
Вот — невозможно забыть — тогда, девять лет назад, в это же время примерно, звонит мне мой брат: «Марина, у Ани здоровенная опухоль в голове!» — сразу, как только томограмма была получена. Какая началась тут неимоверная ерунда!
Как нас пинали из больницы в больницу! Как удалось наконец пробить операцию в Е -бурге — и для этого нужна была бумага с Аниной работы, что они не могут помочь деньгами (тогда деньги на операцию пошли бы федеральные). И мы с Сашей побежали к ректору в ЮУрГУ — пожалуйста, подпишите вот эту бумагу, что вы отказываетесь помочь, нет у вас возможности. «Я никакие бумаги подписывать не собираюсь. Я в отпуске. Меня здесь нет». — «Но мы не сможем такую сумму сейчас собрать, мы нашли федеральные деньги, от вас ничего другого не надо — только подпись». — «нет, это ведь деньги!» — «Но это ведь не ваши деньги!» — «Нет, вдруг они эти деньги с нас спишут? Я в отпуске! В от-пус-ке!!! Ничего не могу, и не буду делать!» Господи, я до сих пор помню, как меня тошнило от этой тупости и нежелания вникать в ситуацию! Я думала, что ударю чем-нибудь сидящего передо мной старика, которому плевать было, что человек, проработавший в его организации столько лет, умирает сейчас от опухоли мозга. Я помню, как у меня закололо иголочками кожу на лице. Он НЕ ПОДПИСАЛ. Но мы с братом побежали к его заму, нашему бывшему проректору. И он немедленно оформил эту бумажку, и пожелал нам удачи. Нет никаких законов, уложений и правил. ЕСТЬ ТОЛЬКО ОДНО — САМ ЧЕЛОВЕК.